Ziua conștientizării ar trebui să fie în fiecare zi

De câţiva ani, am participat sau am aflat de organizarea unor zile de conștientizare a unor boli, mai mult sau mai puţin rare, dar care reprezintă o problemă de sănătate publică ce trebuie diseminată. Dezbaterile au loc nu doar între profesioniști, ci și cu participarea pacienţilor sau asociaţiilor de pacienţi.

            Societatea Română de Transplant Medular a organizat, în urmă cu câţiva ani, la congresul naţional, o dezbatere asupra situaţiei în domeniu la acel moment. Pare un demers normal, într-o societate evoluată, pentru că de multe ori doar dialogul, comunicarea pot rezolva anumite probleme.

În aceste zile, o societate profesională – Societatea Română de Hematologie – a ales să organizeze o astfel de zi a conștientizării, și anume, Ziua conștientizării leucemiilor acute. Un eveniment în care, pe lângă o discuţie strict între profesioniști, știinţifică, s-a desfășurat și o discuţie între reprezentanţi ai unor colective de hematologi din mai multe centre universitare și reprezentanţi ai societăţii civile și asociaţiilor de pacienţi. Un demers curajos, vor spune unii, poate interesant, vor spune alţii.

Este bine, nu este bine? Nu știm încă, dar poate că un astfel de dialog, în care să conștientizăm problemele sau situaţia în care ne aflăm și noi, profesioniștii, dar și pacienţii sau cei care se implică direct sau doar vocal în sprijinul pacienţilor, ar putea reprezenta o cale prin care să ștergem acea ruptură între corpul medical și restul societăţii, indusă de prejudecăţi, frustrări sau informaţii eronate.

Sunt multe lucruri de schimbat

Cu ocazia acestui eveniment, s-a subliniat faptul că centrele în care sunt îngrijiţi pacienţii cu leucemie acută s-au dezvoltat neuniform, că sunt nevoi neacoperite în infrastructura multora dintre ele, care trebuie modernizate, pentru că pacienţii cu leucemie acută au nevoie de spaţii dedicate care să asigure condiţiile de izolare, cu riscuri minime de contaminare, că trebuie optimizată achiziţia medicamentelor necesare.

Că există un program de diagnostic la nivel naţional, care, prin cele șapte centre de diagnostic care derulează acest PNS, a crescut capacitatea de diagnostic al leucemiilor acute cu aproape 40% în cei șapte ani de funcţionare, dar că mai are nevoi neacoperite în finanţare pentru noile mutaţii genetice.

Că există o nevoie crescută de asigurare a accesului la transplant medular, care s-a dezvoltat foarte mult în ultimii ani, reușind să acopere toate tipurile de transplant, însă numărul de paturi la nivel naţional este încă insuficient, sub media europeană.

Că, deși multe din terapiile moderne, cu molecule inovative, inclusiv terapiile celulare, au devenit accesibile pentru pacientul cu leucemie acută, este nevoie de o dezvoltare coordonată a centrelor care îngrijesc pacienţii cu leucemii acute.

Sunt atâtea lucruri care merită abordate și schimbate, încât nu ajunge timpul pentru a le discuta într-o singură zi. De aceea, cred că „Ziua conștientizării…” ar trebui să fie în fiecare zi din calendar.

Autor: Conf. dr. Horia Bumbea, Viața Medicală nr.8 (1672) din 25 februarie 2022

Link: https://www.viata-medicala.ro/opinii/ziua-constientizarii-ar-trebui-sa-fie-in-fiecare-zi-25743