Am văzut de curând un anunţ în care se descria o întâlnire recentă având ca temă o boala rară – amiloidoza. Întâlnirea a presupus alăturarea specialiștilor din mai multe domenii, hematologie, nefrologie, cardiologie, medicină internă, pentru a dezbate aceasta boală. Acest lucru mi-a readus în atenţie necesitatea de colaborare interdisciplinară, inclusiv între medicul de familie și specialist. Este modelul pe care bolile rare îl presupun, deoarece acestea necesită colaborarea diferitelor specialităţi, uneori în cursul stabilirii diagnosticului, alteori în timpul conduitei terapeutice . Același lucru l-am experimentat când am început crearea centrului de boli rare hematologice, înspecial pe expertiza în mastocitoza sistemică, prin care am aderat la Registrul european al centrelor de excelenţă.Centrele de excelenţă în boli rare necesită crearea unui colectiv multidisciplinar, care să permit identificarea tuturor aspectelor patologice ale bolilor rare, creând, în același timp, expertiza pe fiecare specialitate de identificare a bolilor rare. În acest sens, am început derularea unor programe de educaţie medicală continuă, inclusiv cu sprijinul departamentului profesional al CMMB, prin care se va derula un curs online despre mastocitoză, astfel încât expertiza să fie exportată către medicina primară, dar și către specialităţi conexe care pot ridica suspiciunea pentru această boală rară, urmând apoi derularea activităţilor de diagnostic către specialităţile implicate.
În acest fel, activitatea CMMB, perceput uneori doar ca un organism care reglementează activitatea medicilor, vine înîntâmpinarea dezvoltării ariei de activitate medicală, prin creșterea expertizei medicilor, și contribuie efectiv la dezvoltarea acestor reţele de expertiză în boli rare,absolut necesare derulării activităţii centrelor de excelenţă.
Autor: Conf. dr. Horia Bumbea, Viața Medicală nr. 49 (1557) din 6 decembrie 2019