15 februarie - Ziua Internationala a Copilului cu Cancer

Solicitari si oferte cu caracter umanitar

Moderator: dbradean

15 februarie - Ziua Internationala a Copilului cu Cancer

Mesajde webmaster » 16 Feb 2011, 16:44

15 FEBRUARIE - ZIUA INTERNATIONALA A COPILULUI CU CANCER

Pe 15 ianuarie 2002, parinti din toata lumea s-au unit pentru prima oara pentru o cauza comuna, aceea de a ajuta ca toti copiii bolnavi de cancer sa primeasca cel mai bun tratament si ingrijire.
Incepand cu 2003, ICCCPO ('Confederatia Internationala a Organizatiilor Parintilor cu Copii Bolnavi de Cancer', confederatie la care Asociatia P.A.V.E.L. s-a afiliat din 1998) a declarat 15 februarie ca fiind Ziua Internationala a Copilului cu Cancer. La aceste evenimente a participat si Asociatia P.A.V.E.L.
Din 2002, in fiecare an, Asociatia P.A.V.E.L. a organizat diverse evenimente cu aceasta ocazie pentru copiii bolnavi si famiile lor, la sectiile de oncopediatrie si hematologie din Bucuresti si a facut recunoscuta aceasta zi si in Romania, prin prezentari in media.
ICCCPO reprezinta parintii si familiile copiilor cu cancer din 78 de tari ale lumii (in total 132 de organizatii de parinti, membre a ICCCPO).

Scopul acestei zile este:
- sa atraga atentia asupra celor 200.000 de copii cu cancer de pretutindeni, depistati în fiecare an, din care doar 20% primesc tratamentul adecvat;
- sa se informeze publicului despre cancerul la copii;
- sa se organizeze evenimente, cu strangere de fonduri, pentru organizatiile de parinti cu copii bolnavi de cancer pentru a-si finanta programele la nivel local;
- sa se promoveze proiectele si activitatile desfasurate de organizatiile de parinti cu copii bolnavi de cancer, locale;


Cateva date despre cancerul la copii

Cancerul la copii este mai rar decat la adulti. Depistat la timp si tratat corect, cancerul la copii raspunde mult mai bine la tratament decat la adulti.
In fiecare an, mai mult de 200.000 de copii din intreaga lume sunt diagnosticati cu cancer si aproximativ, 90.000 mor din cauza cancerului. Incidenta: 8 – 16 cazuri noi / 100 000 copii (OMS 2005)
In România (2005) sunt: 9,5 cazuri noi/ 100 000 copii .
Cancerul la copil este o boala rara! Reprezintă “doar“ 2% din toate cancerele
In România se estimeaza ca exista (NU functioneaza inca REGISTRUL NATIONAL DE CANCER!):
- 500 cazuri noi /an
- 5000 pacienti cu boala in evolutie sau remisiune
In Romania, rata medie de vindecare a acestor copii bolnavi este de circa 30 - 60%, in functie de specificul bolii.
Cancerul la copil este a 2-a cauza de deces (4- 15 ani).
Cancerul are un impact emotional si financiar urias atat asupra copilului si tanarului bolnav, cat si asupra familiei acestuia.
Cancerul la copil poate fi diagnosticat precoce!!
Cancerele la copil sunt greu de recunoscut. De aceea orice parinte trebuie sa stie ca:
- Controalele medicale regulate sunt obligatorii
- Orice semn sau simptom de boala trebuie investigat, diagnosticat, tratat pana la dispatritie
- Orice schimbare in starea de sanatate a copilului trebuie atent analizata de medic si parinti
Stabilirea precoce a diagnosticului de cancer inseamna ca pacientul poate beneficia la maximum de posibilităţile oferite de terapia actuala, cu sanse maxime de vindecare si risc minim de efecte secundare la distanta.
Standarde de diagnostic si tratament in Romania pentru bolile oncologice la copil.
In clincile de specialitate din tara se fac eforturi mari pentru a mentine standardele internationale de diagnostic si tratament, existand cativa specialisti foarte buni in diverse clinici din tara.
Dar, din diverse cauze, rata de supravietruire este mult mai scazuta decat in clinicile din tarile dezvoltate.
O cauza ar fi diagnosticarea si tratarea tarzie a bolii.
In ultimii ani lipsesc din tara medicamente ce intra in schemele de tratament al acestor boli, precum: Actinomicin, Dacarbazin, CCNU, Natulan, Vinblastin, Methotrexat tb ,… si frecvent unele investigatii medicale precum: CT , RMN, PET/CT, sunt platite de catre parinti, din cauza lipsei de fonduri de la CNAS!
La acestea, s-a adaugat saracia crescanda a familiilor, ce are ca efect diminuarea posbilitatilor de ingrijire ale copilului bolnav; la fel, o alta cauza poate fi si scaderea numarului de specialisti (supraspecializarea de oncopediatrie este desfiintata de 6 ani, iar numerosi specialisti au plecat).

Asociatia P.A.V.E.L este singura organizatie de parinti cu copii bolnavi din cancer din Romania şi una din putinele organizatii neguvernamentale si non-profit din tara, care lucreaza pentru pacientii cu cancer; asociatia se implica în sprijinirea familiilor copiilor cu cancer care primesc tratament medical în Bucuresti (3 clinici cu sectii de oncologie şi hematologie pediatrică (ce tratează copii şi adolescenţi din toată România, cele mai mari sectii din tara): Clinicile de pediatrie 1 şi 2 ale Institutului Clinic Fundeni, Institutul Oncologic "Prof. Al. Trestioreanu" si Spitalul Clinic pentru Copii M.S.Curie" (Budimex)), unde sunt tratati peste 65 % din pacientii tineri din tara; speram ca in viitor sa oferim ajutor si alte zone ale tarii.
Asociata P.A.V.E.L. (Primind Ajutor, Viata Este Luminoasa) este asociatia parintilor cu copii bolnavi de cancer, leucemii si anemii grave si este o asociate caritabila, non-profit, neguvernamentala, apolitica şi fara afiliere religioasa, inregistrata la 10 mai 1996.

In 2011, Asociatia P.A.V.E.L. va sarbatori 15 ani de existenta si implicare pentru copii si tinerii cu cancer si familiile lor.
Asociatia P.A.V.E.L. are drept scop imbunatăţirea vietii copiilor si tinerilor bolnavi de cancer, leucemie şi anemii grave prin acordarea de sprijin moral, informational, psihologic si material copiilor, tinerilor bolnavi si familiilor lor.
Asociatia P.A.V.E.L. este membra a mai multor federatii: ICCCPO (Confederatia Internationala a Organizatiilor Parintilor cu Copii Bolnavi de Cancer), UICC (Uniunea Internationala Contra Cancerului) si a IAPO (Alianta Internationala a Organizatiilor de Pacienti), ECPC (Coalitia Europeana a Pacientilor cu Cancer), EUROCHILD aisbl (retea activa de organizatii si persoane lucrand pentru a imbunatati calitatea vietii copiilor si tinerilor din Europa), IAPO (Alianta Internationala a Organizatiilor de Pacienti), SIOPE si Alianta pentru Sanatate din Romania.

Beneficiari:
Copii cu cancer, leucemie sau anemii grave
Familia copiilor cu cancer, leucemie sau anemii grave
Persoanele care supravieţuiesc unui cancer din copilărie
Specialiştii implicaţi în domeniul oncopediatriei
Institutii publice si private ce lucreaza in domeniul cancerului la copii si tineri

Obiectivele Asociatiei P.A.V.E.L.:
1. Constientizarea opiniei publice cu privire la prevenirea, tratamentul şi la serviciile disponibile în domeniu pentru copii bolnavi de cancer
2. Sprijinirea familiilor copiilor bolnavi de cancer pentru înţelelegerea problemelor create de această boală şi facilitarea comunicării cu aceştia
3. Cresterea accesului copiilor bolnavi de cancer, la tratament adecvat şi in conformitate cu cele mai noi tratamente disponibile pe plan mondial
4. Sprijinirea familiilor cu probleme financiare în ingrijirea copiilor spitalizati
5. Informarea parintilor cu copii bolnavi de cancer cu privire la boala, tratamente, clinici de peste hotare, drepturi legale şi alte servicii utile
6. Diagnosticarea precoce a cancerului la copii şi scaderea numarului de cazuri diagnosticate în stadii avansate de boala
In prezent asociatia ofera numeroase tipuri de activitati si servicii, sustinute prin sponsorizari de la diverse companii, persoane individuale, organizatii. Din 2008, serviciile Asociatiei P.A.V.E.L. au fost acreditate.


Proiecte /Programe ale Asociatiei P.A.V.E.L.:

1.Centrului de Resurse si Servicii P.A.V.E.L. pentru parinti si copii (Centru de informare si consiliere psihologica, asistenta sociala si juridica, gratuita) – este singurul Centru de acest fel din Romania, pentru copiii si tineri cu cancer. Centrul se afla la cam. 116, Institutul Oncologic, Bucuresti).
In 2009 si 2010, in cadrul Centrului s-au oferit anual, gratuit, urmatoarele servicii pentru copiii si tinerii bolnavi din cele trei departamente oncopediatrice din Bucuresti:
- servicii de asistenta sociala pentru peste 200 familii care au un copil bolnav de cancer. In baza evaluarii situatiilor sociale (in medie 105 anchete sociale/an), au fost intocmite planuri de interventie conform nevoilor specifice. Au fost inregistrate in medie 1126 interventii anual cu urmatoarele rezultate: cresterea nivelului de informare cu privire la problematica oncologiei pediatrice la nivelul a cel putin 70% dintre familiile beneficiarilor (drepturile copilului bolnav de cancer, dieta si medicamentatie, institutii publice si private implicate, etc.), sustinerea financiara a copiilor sau insotitorilor pentru procurarea de alimente, medicamente sau instrumente medicale de uz personal (proteze, camere implantabile, catetere), efectuarea unor investigatii medicale (RMN, tomograf, scintigrafie), promovarea a cel putin 30% din cazurile sociale care au avut ca rezultat obtinerea unor ajutoare financiare si materiale, etc.;
- consiliere psihologica a peste 80 copii/tineri si peste 65 de insotitori (medie, anual) avand ca rezultate: cresterea compliantei terapeutice, imbunatatirea comunicarii cu familia si cu personalul medical, detensionarea copiilor si parintilor si impicarea proactiva in lupta impotriva bolii.
In cadrul centrului exista o baza de date cu informatii care deserveste personalul angajat in serviciul Help-line, o biblioteca cuprinzand carti utile pentru copii, parinti si pentru profesionisti.

2. Cancer Telverde pentru copii si tineri cu cancer (sponsorizat de Romtelecom): 0 800 800 421

3. Trei website-uri: http://www.asociatiapavel.ro , http://www.asociatiapavel.home.ro si http://apeluriumanitare.wordpress.com/

4. Publicarea de brosuri cu caracter informativ despre cancer, dreturile pacientilor, dieta si preventive. In 2010, organizatia a desfasurat „Campaniei pentru atragerea atenţiei asupra simptomelor şi semnelor de cancer la copii” in 4 judete: Arges, Buzau, Giurgiu si Valcea finalizata printr-o conferinta in Bucuresti.

5. “Camere de Joaca P.A.V.E.L." (terapie prin joc si prin arta in spitale, pentru copiii bolnavi), proiect ce se desfasoara la sectia de Oncopediatrie a Institutului Oncologic Bucuresti (si pana in octombrie 2010 si in Spitalul M.S.Curie – Budimex, dupa care s-a inchis de catre conducerea sectiei). In 2009 si 2010, s-au oferit servicii de ludoterapie si artterapie pentru 182 de beneficiari ai Camerelor de Joaca P.A.V.E.L. din cadrul spitalelor Budimex si I.O.B, cumuland un total de 1983 de intrari, medie anual.
A fost creata o camera pentru activitati de recreere si de sprijin si pentru tinerii de la sectia de oncopediatrie al I.O.B. (camera destinata activitatilor de suport psihoterapeutic, spiritual, educare si deconectare pentru copil / tanar si mama.), iar in curtea I.O.B.a fost amenajat un loc de joaca si de odihna pentru tinerii pacienti.

6. "Casa Parintilor P.A.V.E.L." - spatiu pentru cazarea gratuita a parintilor sositi din provincie cu copiii la tratament în Bucuresti. Acesta este primul si singurul spatiu de acest fel oferit familiilor cu copii bolnavi de cancer. In 2010, au fost inregistrati 64 de beneficiari unici ai Casei Parintilor, cu aproximativ 156 intrari

7. Organizarea a diverse evenimente pentru copiii bolnavi sau vindecati (serbari, excursii, tabere, expozitii de desene,etc.)

8. Ajutorarea familiilor, la solicitarea acestora si la recomandarea medicului, prin contactarea spitalelor si clinicilor de specialitate din tara si strainatate; asigurarea cu medicamente cand acestea lipsesc din spitale, in functie de posibilitatile organizatiei; campanii umanitare

9.Ajutorarea financiara si materiala a familiilor si copiilor bolnavi, in functie de posibilitatile organizatiei, cu: diverse ajutoare material, prin oferirea de obiecte de imbracaminte, pampers, prin cumpararea de alimente (timp de doi ani s-a asigurat saptamanal aprovizionarea fiecarui parinte internat cu copilul in spital), medicamente (intr-un an, datorita sponsorizarilor s-au sustinut financiar toate cazurile urgente ce aveau nevoie de anumite medicamente, dar si pe parcursul celorlalti ani au fost cumparate medicamente celor care aveau o situatie materiala precara - beneficiind astfel zeci de copii si tineri bolnavi), procurarea de scaune cu roti; s-au distribuit gratuit in ultimii 3 ani: peruci, scaune cu roti, peste 600 de proteze de san pentru pacientele adulte (sponsorizare de la SKIN),.. Datorita demersurilor facute de Asociatia P.A.V.E.L. in 2008, 2009 si 2010 peste 250 de familii au obtinut ajutor financiar de cel putin 1500 Ron, fiecare.
In 2009 si 2010 zeci de familii cu copii sau tineri bolnavi au beneficat de ajutor financiar din partea organizatiei pentru plata medicamentelor, a investigatiilor medicale, pentru cumpararea de camere implantabile si catetere, pentru transport, alimente sau alte ajutoare,...

10. Imbunatatirea conditiilor din spitale (sectiile de oncopediatrie), prin obtinerea de donatii si sponsorizari pentru acest scop, insemnand de-a lungul timpului dotari de zeci de mii de euro la toate cele trei sectii de oncopediatrie si hematologie pediatrica din Bucuresti, dar si in alte spitale sau institutii (scoalai, orfelinate).

11. Lobby si advocacy pentru copiii si tinerii bolnavi de cancer, la nivel national si international. Asociatia P.A.V.E.L. a militat pentru omologarea medicamentelor ce intra in tratamentul pacientilor cu cancer si nu se gasesc in tara, dar si a imbunatatirii conditiilor de viata si de tratament; de exemplu, reprezentarea la mitingul de protest al pacientilor cu cancer din primavara 2007, cand organizatia a prezentat Ministrului Sanatatii lista de revendicari pentru bolnavii de cancer si a cerut solutionarea lipsei medicamentelor ce intra in tratamentul pacientilor cu cancer care nu se gasesc in spitale si chiar in Romania.
Participarea la conferinte nationale si internationale - unde reprezentantii Asociatiei P.A.V.E.L. si supravietuitori de cancer, au facut lobby sustinut in favoarea copiilor bolnavi de cancer din Romania, au impartasit organizatiilor si autoritatilor informatii despre situatia copilului bonav de cancer din Romania, au stabilit legaturi cu multe organizatii similare si specialisti in oncopediatrie militand pentru drepturile copiilor pacienti. In acest demers a existat mereu un puternic suport din partea mass-mediei: Sanatatea TV, 10 TV, Europa FM, ziarul Adevarul, ziarul Clic, ProTV, ....
In septembrie sau octombrie 2011 se va organiza de catre Asociatia P.A.V.E.L. un alt eveniment caritabil pentru copiii cu cancer, unic in Romania, si anume, cursa de 1000 de km, in 21 de zile, a tanarului brailean, student la Cluj, Iulian Novac, pentru a veni in sprijinul copiilor cu cancer! Mai multe puteti afla pe: http://www.1000pentruviata.ro/ .
Puteti afla mai mult despre cum ajuta Asociatia P.A.V.E.L. pe: http://www.asociatiapavel.ro si http://apeluriumanitare.wordpress.com ; pe aceste site-uri puteti afla cum puteti contribui si d-voastra prin directionarea a 2% din impozitul pe venit, catre Asociatia P.A.V.E.L. sau cum sa faceti donatii, sponsorizari sau sa oferiti altfel de ajutoare pentru copiii si tinerii bolnavi .

Multumim cu aceasta ocazie tuturor sponsorilor si donatorilor, persoane fizice sau juridice, tuturor voluntarilor Asociatiei P.A.V.E.L. si a sustinatorilor copiilor si tinerilor cu cancer!
webmaster
CMMB
 
Mesaje: 173
Membru din: 25 Aug 2010, 14:19

Înapoi la Anunturi umanitare

Cine este conectat

Utilizatorii ce navighează pe acest forum: Niciun utilizator înregistrat şi 0 vizitatori

cron